Keluarga Pesakit Desak Tindakan Segera Terhadap Kegagalan Dasar Perubatan Cannabis di UK

Desakan Tindakan Segera untuk Akses Cannabis Perubatan

Keluarga Pesakit Desak Tindakan Segera Terhadap Kegagalan Dasar Perubatan Cannabis di UK

Apa yang dahulunya dianggap sebagai kemenangan bersejarah kini telah menjadi 'kegagalan nasional', kata para aktivis.

Kumpulan Keluarga-keluarga ini memperingati genap tujuh tahun pengesahan penggunaan cannabis perubatan di UK dengan menyeru tindakan segera daripada kerajaan bagi memperluas akses melalui NHS.Pada hari Selasa (4 November), puluhan keluarga hadir di Westminster untuk bertemu dengan Ahli Parlimen dari pelbagai parti. Mereka menuntut tindakan segera bagi menangani krisis yang berterusan yang dihadapi oleh kanak-kanak yang menghidap epilepsi teruk.

Kegagalan Akses Cannabis Perubatan di NHS

Sebuah filem kesedaran baru yang diterbitkan oleh Medcan Family Foundation telah dilancarkan. Filem ini memberi peluang kepada ibu bapa dan anak-anak untuk berkongsi kisah mereka yang penting dalam kempen untuk menghalalkan penggunaan cannabis perubatan pada tahun 2018. Namun, selepas perubahan undang-undang tersebut, mereka masih belum mendapat akses kepada rawatan yang dijanjikan.

Apabila bekas Setiausaha Dalam Negeri, Sajid Javid, mengumumkan penjadualan semula cannabis perubatan di bawah Akta Penyalahgunaan Dadah pada 1 November 2018, beliau membuka jalan kepada doktor yang berdaftar dengan GMC untuk memberi preskripsi produk berasaskan cannabis untuk kegunaan perubatan (CBPMs). Dalam pengumuman tersebut, beliau menekankan betapa pentingnya bertindak pantas agar pesakit dapat mengakses rawatan perubatan yang sesuai.

Namun, setelah tujuh tahun berlalu, kurang daripada lima kanak-kanak sahaja yang berjaya mendapatkan akses kepada CBPMs melalui NHS. Ada keluarga yang terpaksa mendapatkan preskripsi secara persendirian, yang boleh menelan belanja sehingga £30,000 setahun. Kajian yang diterbitkan awal tahun ini mendapati bahawa lebih daripada 400 keluarga terpaksa mendapatkan produk tersebut secara haram daripada penjual dalam talian dan pengedar jalanan, walaupun melibatkan risiko yang sangat besar.

Harapan Terakhir untuk Kanak-Kanak dengan Epilepsi

Apa yang pernah dianggap sebagai kemenangan bersejarah kini menjadi 'kegagalan nasional', kata para aktivis.

"Ia sungguh menyedihkan," kata ibu Carly, yang muncul dalam filem bersama anak perempuannya, Esme. Esme mengalami ratusan sawan setiap hari, yang menyebabkan dia kehilangan keupayaan untuk bercakap, berjalan, atau makan sendiri.

"Undang-undang telah diubah kerana kanak-kanak seperti anak kami, tetapi selepas tujuh tahun, kami masih terpaksa membayar sendiri atau mengumpul dana untuk memastikan anak-anak kami terus hidup."

Harapan terakhir bagi ramai orang Menurut Medcan Family Foundation, lebih daripada 35,000 kanak-kanak di UK sedang hidup dengan epilepsi yang sukar dirawat dengan ubat. Angka ini tidak berubah sejak lebih 40 tahun yang lalu.

Beberapa kajian menunjukkan bahawa apabila seorang kanak-kanak telah mencuba dua atau tiga ubat anti-epilepsi, peluang untuk ubat lain berkesan menurun dengan ketara. Malangnya, kemajuan dalam membangunkan pilihan rawatan baru yang berkesan agak perlahan.

Bagi banyak keluarga, cannabis perubatan menawarkan satu-satunya harapan untuk mengurangkan sawan dengan ketara apabila terapi konvensional ini gagal.

Kelewatan Ujian Klinikal dan Kajian Pemerhatian

Kumpulan pesakit yang menghadiri mesyuarat terkini anjuran Persatuan Neurologi Pediatrik British (BPNA) melaporkan bahawa ujian klinikal yang telah lama dinantikan mengenai CBPMs dan epilepsi yang sukar dirawat iaitu yang pertama kali dijanjikan pada tahun 2019 sekali lagi mengalami kelewatan. Kini, ujian tersebut dijangka hanya akan bermula pada tahun 2027, dan keputusan pertama dijangka diterbitkan pada tahun 2029.

Satu kajian pemerhatian yang dicadangkan pada tahun 2019 dan telah diterima oleh kerajaan, sepatutnya mengumpulkan data dunia nyata selama enam tahun daripada kanak-kanak yang telah diberi ubat berasaskan cannabis. Namun, kajian ini tidak pernah dilaksanakan.

Cadangan Pembaharuan dan Tindakan Kerajaan

Cadangan untuk Pembaharuan Segera Sebuah surat terbuka yang ditandatangani oleh lebih daripada 600 keluarga, pakar terkemuka, dan Ahli Parlimen, mendesak tindakan segera daripada kerajaan. Mereka menuntut agar satu siasatan awam dijalankan terhadap kegagalan Jabatan Kesihatan dan Penjagaan Sosial (DHSC) melaksanakan undang-undang tahun 2018. Selain itu, mereka juga meminta agar kerajaan mengeluarkan permohonan maaf secara rasmi dan memberikan pampasan kepada keluarga-keluarga yang telah terjejas akibat kegagalan tersebut.

Menuduh DHSC dengan "kekebalan struktural", surat yang dipimpin oleh kumpulan kempen End Our Pain atau Tamatkan Penderitaan Kami ini mengemukakan tujuh cadangan kepada kerajaan untuk menangani halangan berterusan dalam akses. Antaranya termasuklah penubuhan dana untuk preskripsi NHS bagi CBPMs dalam keadaan kronik, penghapusan sekatan "pakar" untuk membolehkan GP membuat preskripsi, dan penciptaan rangka kerja pemantauan nasional untuk semua CBPMs.

Surat tersebut turut menyeru agar pengenalan preskripsi elektronik untuk CBPMs dilaksanakan. Ini adalah cadangan daripada Majlis Penasihat Penyalahgunaan Dadah dan telah diterima oleh kerajaan pada tahun 2023. Selain itu, surat ini juga menekankan pentingnya CBPMs yang telah dipreskripsi secara peribadi dapat diberikan di hospital-hospital NHS. Para pejuang kempen menyatakan bahawa masih ada halangan yang menghalang kakitangan kejururawatan daripada memberikan ubat berasaskan cannabis yang dipreskripsi secara peribadi. Akibatnya, penjaga terpaksa memberikan ubat tersebut di hospital tanpa sokongan yang sepatutnya.

Pengalaman Keluarga dengan Kekangan Sistem

Joanne Griffiths berkongsi pengalaman anaknya, Ben, yang menghadapi situasi mencemaskan apabila kakitangan NHS tidak dapat memberikan ubatnya. Ini berlaku kerana preskripsi kertas hilang dalam pos, menyebabkan Ben mengalami ratusan sawan yang mengancam nyawanya. Griffiths menyatakan bahawa Ben masih hidup hari ini hanya kerana tindakan pantas memberikan ubat yang sama milik seorang kanak-kanak lain dalam keadaan kecemasan.

"Pada tahun 2023, setelah bertahun-tahun bebas daripada kemasukan ke hospital akibat sawan, anak kami terpaksa berdepan situasi tanpa bekalan cannabis perubatan yang telah ditetapkan. Ini semua berlaku kerana ketiadaan sistem preskripsi elektronik," kata Griffiths.

Kurang daripada 24 jam sebelum anak kami mengalami sawan yang mengancam nyawa, NHS telah menolak permohonan kami, walaupun mereka tahu kami kehabisan ubat yang mampu mengawal sawan tersebut. Preskripsi itu sah dari segi undang-undang. Pakar telah meluluskannya, tetapi salinan kertasnya hilang dalam pos, dan farmasi tidak dapat mengeluarkannya. Tahap oksigen anak kami jatuh kepada 72%. Kadar degupan jantungnya melonjak hingga 218 BPM. Dia mengalami sawan berterusan. Kami berasa tidak berdaya.

Seruan untuk Pendedahan Dokumen Dalaman

End Our Pain turut menyeru agar dokumen dalaman didedahkan, termasuk 6,500 emel daripada DHSC, yang dikatakan sedang ditahan daripada permintaan di bawah Akta Kebebasan Maklumat (FOI).

"Pada Ogos 2018, DHSC mengakui kes kami dan keperluan untuk pembaharuan. Namun, tujuh tahun kemudian, tiada apa yang berubah," tambah Griffiths dengan nada kecewa.

"Rawatan ini sering dinilai dengan prasangka dan diperlakukan berbeza berbanding ubat-ubatan Jadual 2 lain yang boleh dipreskripsikan oleh doktor. Ini bukan soal birokrasi. Ini adalah satu kecuaian perubatan."

Ulasan ACMD dan Peluang Pembaharuan

Ulasan ACMD – Peluang untuk Membuka Akses Bermakna Kempen baru ini dilancarkan seiring dengan ulasan terkini oleh ACMD mengenai rangka kerja perundangan cannabis perubatan di UK.

Ditugaskan oleh Home Office pada 2 Jun 2025, projek selama tiga tahun ini bertujuan untuk menilai semula sama ada sistem semasa untuk preskripsi, pembekalan, dan penyelidikan cannabis perubatan masih relevan dan berkesan. Adakah sistem ini telah mencapai matlamat yang diharapkan selepas penjadualan semula pada tahun 2018? Itulah persoalan utama yang ingin dijawab oleh projek ini.

Kumpulan pesakit menyatakan bahawa cadangan yang bakal dikeluarkan oleh ACMD kepada Home Office dan DHSC adalah peluang yang boleh membuka jalan bermakna dalam NHS untuk kanak-kanak ini.

Matt Hughes, Pengasas Bersama Medcan Family Foundation, menyatakan: "Keluarga-keluarga inilah yang menjadi pendorong perubahan undang-undang. Meninggalkan mereka terkapai-kapai selepas tujuh tahun adalah tidak dapat diterima. Kajian semula ini mesti membawa kepada akses sebenar kepada NHS, bukan sekadar laporan yang dibiarkan berhabuk."